L’esperienza del dolore

Il dibattito vita/morte torna saltuariamente alla ribalta alla luce dei fatti di cronaca. Dovrebbe invece essere un pensiero costante per importanza e delicatezza. Preferirei in questi giorni un rispettoso silenzio su una scelta, senza giudizi, pregiudizi o speculazioni di ogni sorta e matrice, lavori parlamentari seri che affrontino con coscienza un problema complesso.
Il bambino al cobalto è un libro sul dolore fisico e pscicologico, scritto da un amico nonché medico molto noto, in Italia e non solo, il dott. Ivano Luppino. Ha atteso tanti anni per fare uscire la sua sofferenza, parlarne, metterla nero su bianco, farla conoscere. Non a caso la dedica è per le figlie «Daria e Maria Chiara, perché sappiano quello che non hanno mai saputo.»
Questa lettura è una testimonianza per riflettere sulla reazione al dolore, nient’altro.

ll bambino al cobalto – diario di un doIore

il-bambino-al-cobalto

I numerosi viaggi in aereo sulla tratta Sud-Nord e ritorno, ripetitivi e sempre uguali a se stessi, «stessi orari, stesse giornate, stesso posto a sedere …» sono occasione per riportare alla superficie un passato nascosto nella coscienza o che, almeno, era tale al mondo.

Io-presente e io-profondo si uniscono senza soluzione di continuità, in una dimensione quasi atemporale.

È un venticinque febbraio della mia vita e sono in compagnia del mio posto, a bordo di un aereo dell’Alitalia.
Il mio giorno è stato una domenica alle ore 9 del mattino. A quel tempo i bambini venivano alla luce quasi sempre in casa, e così accadde anche per me.

Inizia con queste parole il “diario di un dolore” di Ivano Luppino, la storia personale di una vita legata indissolubilmente all’esperienza della sofferenza. Scriverne è stato per lui, bambino al cobalto, una sorta di seconda nascita.

Libro breve: in sole 130 pagine circa è raccontata un’esistenza. Libro molto intenso: non una successione cronologica di avvenimenti, bensì l’analisi di una condizione fisica e psicologica, la convivenza di un bambino, poi adolescente, con la malattia. Come cornice, una solida rete di relazioni familiari, amicizie e affetti importantissima per il protagonista.

Si procede per flash, immagini e ‘quadri’ di vita; momenti di profonda angoscia lasciano spazio ad aneddoti di una quotidianità ‘normale’ e festosa. «Il peso di un’infanzia persa e mai riconquistata» è bilanciato da ricordi di istanti spensierati, e giustamente per un diciottenne: festeggiare con gli amici in estate, incontrarli al bar, ascoltare i brani dei Collage, i Cugini di Campagna, i Mattia Bazar, «cuccare» sul lungomare, suonare e cantare in gruppo nel garage di un amico.

Alternanza che non lascia la percezione di un brusco stacco narrativo, ma che ha il sapore del reale in cui nulla è costruito a priori e le giornate si arricchiscono di intrecci, sentimenti, successi e delusioni, prove, sorrisi e lacrime, incontri e scontri: questa è la dimensione del ‘vero’ che ho gustato leggendo il testo.

Da una pagina all’altra ci si sposta quindi molto nel tempo e parallelamente anche nello spazio. San Ferdinando, Acireale, Acicatena: scorci della natura calabrese e siciliana che sembrano compensare il triste fil rouge del racconto con la luce e i colori della bellissima Italia meridionale. Il blu del mare, il verde della terra, la vigna di famiglia a Palmi, vasti terreni coltivati a ulivi, «il piccolo borgo di Forza d’Agrò» la cui «strada di accesso» […] «era costituita da una lunga serie di tornanti che consentivano ai visitatori occasionali di restare senza parola, letteralmente incantati nel godere della vista sulla costa che da Capo Sant’Alessio va a Capo Alì: di fronte l’estrema punta della Calabria. E una volta su, era possibile vedere anche Taormina, un’impareggiabile cartolina naturale ricca di colori sfavillanti.»

E… Roma.
Per il protagonista non la città in cui godere delle bellezze dell’arte, la sede piuttosto del suo calvario. Partire per Roma significa, fin da bambino, viaggiare verso la speranza ma, al tempo stesso, incontrare la crudeltà di cure invasive, conoscere l’ ”«insulto invisibile» della radioterapia. Essere a Roma significa per lui vivere in ospedale, definito «un’appendice di casa», guardare dalla finestra il mondo esterno e lontano.

C’erano due grandi alberi di ficus ingabbiati in vasi, forse troppo piccoli, ai lati della finestra che risultava parzialmente nascosta e ciò mi consentiva, la sera, di utilizzarla come camera con vista.
Questa era stata spesso la sede dei miei pensieri.
Da lì, potevo osservare il turbinio delle auto che sfrecciavano sulla circonvallazione gianicolense che si inarcava verso Monte Verde.
Quasi ogni sera, dopo cena, quando tutti gli altri “colleghi” di sventura si ritiravano nelle stanze ( … ) quasi di nascosto, senza far rumore, spesso scalzo, abbandonavo la camera per occupare il mio palco riservato su Roma capitale.
Mi chiudevo in me, appoggiavo le braccia sul marmo della finestra, la fronte al vetro e pensavo perché tutto questo dovesse essere parte della mia vita.
La finestra riusciva a trasmettermi i rumori della vita che scorreva e tante volte avevo desiderato di uscire, liberamente, anche solo per qualche ora.
Quella finestra mi consentiva di non perdere mai il contatto con la vita degli altri, quelli che non soffrivano. Era l’unico modo per vedere, percepire l’esterno e non sentirmi recluso ospedaliero.
Ma la realtà era chiusura, impossibilità, costrizione.

La vita del “bambino al cobalto” è costellata di privazioni, limitazioni: poco sport, solo brevi e sporadiche incursioni nell’ambiente del calcetto e ciclismo amatoriale, sempre molto attento a non essere urtato, fossero anche amichevoli pacche sulla spalla o abbracci particolarmente affettuosi. Necessaria accuratezza persino nell’abbigliamento: “«le magliette e le camicie a maniche corte non rientravano nel mio guardaroba». Nascondere segni e proteggere il corpo: un must.

Oggi? «spesso in estate non mi copro, tengo la camicia sbottonata e questo, qualche volta, permette agli altri di intravedere …» Lo scrive verso la fine del libro definendo ‘strana’ questa scelta. A me non pare tale: è la logica conseguenza del lavoro su se stesso fatto raccontandosi, l’esternazione simbolica di un sommerso che è uscito alla superficie liberandosi e liberandolo.

I capitoli finali sono particolarmente toccanti, molto introspettivi.
Parla l’adulto che rivela a posteriori il desiderio spesso provato di fuggire, persino «di essere eliminato fisicamente da questa terra», di andarsene in silenzio «senza dare fastidio». Idea sempre subito abbandonata: troppo forte il legame con la vita. La sua forza di volontà, le circostanze e gli accadimenti favorevoli, dagli efficaci interventi medici alla visita a Lourdes, la preghiera e la fede, hanno consentito che il bambino non morisse. Lui non ha chiesto tuttavia di sopravvivere bensì di vivere, con tutta l’intensità che tale verbo racchiude.

Arrivata all’ultima pagina, non mi sono sentita affranta. Coinvolta e commossa sì, ma non angosciata. Pur essendo il “diario di un dolore”, come indica il sottotitolo, questo libro non suscita pietismo o lacrime di commiserazione e non mi ha lasciato il retrogusto amaro di una tragica autobiografia. Anzi, e potrà forse apparire paradossale, leggendo ho persino sentito aleggiare sulle parole una brezza di serenità.

Alla fine, la prospettiva naturale di un incontro con una «Lei», eterea figura femminile dolce e accogliente, non sconosciuta poiché sfiorata varie volte, di cui il bambino, ormai adulto, non ha paura, l’unica che pronuncerà «per la prima ed ultima volta» il suo nome. Sì, perché nel libro il nome Ivano non è mai citato. Vero che è scritto in prima persona, il che lo dà forse per scontato; nemmeno nei rari dialoghi, tuttavia, è mai pronunciato. Le pagine pullulano peraltro di riferimenti biografici e geografici reali a persone e luoghi. I personaggi sono individuabili e riconoscibili, hanno una precisa collocazione sociale, familiare e affettiva. Ebbene, per contrasto sembra che l’identità di Ivano non abbia molta importanza.

Questo mi ha fatto riflettere. Forse l’autore l’ha considerato superfluo perché sottinteso, forse l’ha fatto inconsapevolmente, forse … O, forse, l’essenziale è altrove.

Non ha ritenuto necessario, per esempio, entrare nei dettagli della malattia, anzi non ne parla proprio: evoca LA malattia non UNA patologia specifica. Se ne intuisce la gravità, ma non c’è alcuna insistenza morbosa o una particolare analisi scientifica. Eppure l’autore è un medico. Volto molto noto, persona conosciuta e stimata nell’ambiente, eccellente professionista. Nel racconto non ricorre alle sue competenze: compare qualche «garza» qua e là; spuntano sporadicamente “«lettini», di degenza e quello verde della sala operatoria «con la luce fredda della lampada scialitica»; fanno capolino i termini «radioterapia» e «cobaltoterapia»; sbuca un breve accenno alla sua tesi di laurea più per i rapporti professionali e affettivi che ne sono stati il supporto che per l’argomento trattato … nulla di più.

Una scelta narrativa che mi ha particolarmente colpita in quanto lascia emergere il punto di vista del bambino, le sensazioni del dolore espresse con immediatezza, senza razionalizzazione, talora senza capirne la reale portata. Procedimento facile per uno scrittore se racconta di un altro da sé, più complesso se l’individuo è lo stesso e deve inoltre spogliarsi delle sovrastrutture culturali che separano il suo oggi di adulto medico dal suo ieri di bambino impreparato.

Mi piace quindi pensare al “bambino al cobalto” come metafora del dolore, per cui ha scarsa rilevanza sapere se si tratta di Ivano o Giovanni o Cesare… , e, anche, come simbolo del profondo e ancestrale attaccamento alla vita insito in ogni uomo, dell’invito a non mollare mai, a non rassegnarsi di fronte alle prove che il Destino o il Cielo o Dio, secondo le personali convinzioni di ciascuno, ci riservano.

La scrittura ha un enorme potere terapeutico per chi compone e chi legge, ne sono convinta da sempre. Questo libro me ne ha fornito l’ennesima importante conferma.

 

 

 

29 thoughts on “L’esperienza del dolore

  1. Non lo conosco e ti ringrazio Primula di averlo proposto. In questi giorni si leggono tante di quelle cose. Io credo che le storie siano personali e come tali vanno rispettate tutte, da chi decide di porre termine alla propria esistenza a chi invece preferisce credere a “qualcos’altro”, continuare ad attaccarsi alla vita. Di certo non sopporto la strumentalizzazione dell’evento, dalla religione alla politica, passando attraverso i social network, anche perché dietro queste storie ci si “dimentica” non solo della sofferenza di queste persone, ma anche di quelle che sono attorno al malato, che soffrono esattamente quanto lui.

    • Caro Rom, ho evitato di accennare al caso di oggi e a molti altri che non hanno avuto la stessa risonanza mediatica. È una questione delicatissima che merita rispetto. Purtroppo ne ho percepito molto poco in tv e sui giornali, per non parlare dei social. Come avrai visto, non ho commentato né condiviso link di nessun articolo. Concordo totalmente con te: nelle dichiarazioni che ho sentito si è parlato di tutto tranne che del dolore che è invece la discriminante. L’esperienza del dolore non è la stessa per tutti: Ivano l’ha trasformata, ora lui ha una vita anche brillante ma con delle limitazioni pur non invalidanti; altri non riescono in questa operazione causa limiti oggettivi e una condizione diversa ed estrema. In sintesi, ogni giudizio è fuori luogo in queste situazioni. L’unica osservazione che mi permetto di fare in questa sede è come mai uno stato si occupi non di dare medicamenti affinché la sofferenza finisca prima quanto piuttosto di toglierne perché questa termini naturalmente e senza traumi fisici e psicologici. Forse è meno impegnativa la prima.

  2. Che dire di questa tua splendida recensione? Solo che hai accelerato ancor più l’acquisto del libro di questo stimato medico che è riuscito a elaborare e trasformare sofferenze e dolori in strumento di crescita e maggiore consapevolezza sociale tanto da diventare, poi, un medico.
    Purtroppo non accade sempre, nè ai bambini nè agli adulti, spesso sono le situazioni ad essere così terribili che non permettono che possa accadere. Massimo rispetto, quindi, per ogni singola situazione, anche da parte dei nostri parlamentari. E non mi riferisco solo all’argomento eutanasia, ma anche al grande capitolo degli ospedali, specie quelli pediatrici, affinchè siano sempre più a misura di malato e di bambino. Sostegno forte, quindi, a tutto ciò, anche a livello politico e economico.
    Un caro saluto, Primula. Complimenti per il post.
    Marirò

    • Grazie Marirò.
      Il libro è davvero coinvolgente, pensa che l’ho letto in un paio d’ore non perché è breve bensì perché intenso. Ivano è oggi un uomo affermato, di una sensibilità straordinaria e ha scritto un secondo libro, di poesie questa volta, in cui il dolore resta ancora il leit motif. E come potrebbe essere diversamente? Ha accompagnato la sua vita e la segue tuttora.
      Una sanità a misura della dignità umana: non si chiede molto eppure pare che la soluzione, o almeno un tentativo, sia sempre lontana.
      Un profondo rispetto per tutte le scelte che sono sempre frutto di riflessione sofferta. A dire la verità, vedo l’ora che scenda il silenzio mediatico sulla “cronaca eutanasia” non per dimenticarla ma appunto per rispettarla in attesa di interventi fatti in coscienza onesta.

      • Io invece ritengo che se ne debba parlare e sempre più, non sui tristi fatti di cronaca, ma sull’argomento per non stare ancora in questa nostra Nazione coi prosciutti negli occhi. E’ umiliante, non umano, vergognoso che anche in questo, pur nelle rigorosissime condizioni, gli italiani debbano fare i “viaggi della speranza”.

        • Forse non sono stata chiara io. Giustissimo parlarne purché sia salvaguardato il rispetto delle diverse sensibilità. Mi riferivo al battage mediatico di questi giorni, ho letto “cosacce” su giornali e soprattutto social sia tra i “pro” che tra i “contro”. Vorrei un Parlamento che affrontasse seriamente la questione anziché rimandare continuamente – sei proposte di legge depositate e tutte lasciate in un cassetto!?!? – invece di perdersi in quisquilie.

  3. Cara Primula
    ci sono esperienze ed esperienze, età diverse e percezioni diverse del dolore.
    Non so come spiegarmi ma un bambino piccolo vive il suo dolore guardandosi dall’esterno, lo subisce come ineluttabile senza porsi domande. Il bambino piange e si farà chiudere in un abbraccio.
    Mio fratello grande aveva 19 anni quando dopo una trafila immensa di prove e di tentativi tutti dolorosissimi è stato amputato all’inguine per un osteosarcoma. Ti parlo di 50 anni fa quando chemio cobaltoterapia radioterapia erano davvero invasivi. In quel reparto abbiamo visto passare molte persone durante la lunga degenza è quasi nessuna sopravviveva “morti di un male incurabile” .
    La tenacia di Stefano la sua voglia di vivere la sopportazione del dolore fisico erano guardate dagli stessi medici con incredulità. All IFO CENTRO TUMORI dove è entrato e uscito per due lunghi anni ha conosciuto una giovane dottoressa si sono innamorati. Sono ancora insieme!
    Io che gli ero la più vicina perché riuscivo a ridere ea farlo ridere tra me e me stessa sono sempre stata certa che non ce l’avrei fatta.

    L’eutanasia o/e il testamento biologico in vita riguardano soprattutto casi estremi e secondo me la giovane Englaro e dj Fabo in modi diversi, totalmente presente a se stesso lui, in stato vegetativo per ben 18 anni lei, devono potere scegliere qui in Italia nn altrove.
    Che ognuno segua il suo credo senza dimenticare che siamo uno stato laico.

    Sherachescriveconleditaincrociatetantansia

    • Certo Shera, l’esperienza del dolore e la sua percezione sono altamente soggettive. Nel caso di questo bambino, Ivano, è una sofferenza che persiste in forma diversa anche nell’adulto Ivano che ha ritenuto opportuno parlarne non per esorcizzarla bensì per comunicare come la sta superando. Altri non ce la fanno. In situazioni estreme faccio davvero molta fatica a dire come mi comporterei io, decisamente non lo so.
      Non riesco però a capire e anche a sopportare chi in questi giorni, e all’epoca di Eluana, si è permesso di giudicare. Mi limito a restare in silenzio. Credo tuttavia che una legge in merito sia assolutamante necessaria per non lasciare i medici e le famiglie allo sbando. Alla fine la decisione è loro, ma il personale sanitario deve sapere come muoversi.
      Niente ansia… ❤

  4. Questo libro, che non conoscevo e quindi ti ringrazio per avermelo fatto conoscere, tratta di un argomento delicato e molto personale. Il dolore che non è mai replicabile. ognuno si porta dentro il proprio, diverso da quello degli altri.
    La scelta di come gestirlo non può essere affidato ad altri né regolamentato secondo istanze religiose o credo politico, deve essere affidato al libero arbitrio delle persone.

    • Parlare della sofferenza, propria o altrui, non è mai facile. In questi giorni ho letto tantissimi giudizi sulla scelta di Fabo e di altre persone che mi hanno lasciata basita per i toni usati, come se qualcuno si ritenesse depositario della verità universale. Il rispetto in questi casi è sacrosanto anche se magari non si condividono le decisioni.
      Grazie Gianpaolo.
      Un sereno weekend 🙂

      • Non ho letto molto sul tema, anche perché raramente mi sarei trovato d’accordo. Il decidere di interrompere una terapia che non porta da nessuna parte è diritto inalienabile della persona. Questo è il mio pensiero. Una decisione in tal senso è strettamente personale e non impatta sulle persone che mi circondano. A parte il dolore della perdita fisica.
        Sia sereno anche il tuo fine settimana,
        O.T. il piego di libri è arrivato a destinazione?

        • Mah, resto sempre perplessa di fronte alla scelta dell’eutanasia, d’altro canto non so come reagirei se mi trovassi in condizioni di sofferenza estrema. Mi astengo quindi dal formulare qualunque giudizio. Purtroppo sui social c’è chi diventa un leone agguerrito e dispensatore di “saggezza” – per dire – da dietro uno schermo e al caldo di un comodo salotto.
          Per i libri non mi sono più informata, so che la giornalista aveva degli impegni. Io sto aspettando da un po’ un libro da lei. Conto di chiedere in questi giorni poi ti faccio sapere.
          A presto e grazie! 🙂

          • Infatti questa scelta estrema è troppo personale per essere lasciata ad altri. Poi uno può essere favorevole oppure no. I motivi possono essere mille e uno da quello religioso alla paura della morte oppure l’incapacità di sopportare le sofferenza che lo stato fisico comporta, oppure il sapere che comunque non c’è alcuna speranza. Insomma ribadisco è un percorso personale che ognuno di noi deve fare.
            Dici giusto che sui social tutti sono bravissimi a dispensare saggezze e insulti in un bel mix di cretinate.
            A presto

  5. Grazie Primula per aver segnalato questo libro che tratta di esperienza personale e del quale non ero a conoscenza.
    Non dev’essere stato affatto facile riuscire a raccontarsi così, col cuore in mano.
    Un abbraccio da Affy

    • Ebbene sì. Essendo amica dell’autore, conosco la difficoltà che ha vissuto nel ricordare e ritornare in qualche misura il bambino sofferente che è stato.
      Un abbraccio grande cara Affy ❤

  6. per motivi professionali mi sono occupato di Fisica Medica e quindi anche di Radioterapia…
    di conseguenza capisco benissimo quello che ha vissuto il piccolo protagonista….
    ciao Primula

    • Sì ha sofferto molto. Come avrai letto, ora è un medico affermato e quindi ha piena consapevolezza di cosa abbia significato quell’esperienza.
      Ho avuto occasione di parlargli più volte e il dolore è rimasto in profondità.
      Una carissimo saluto Antonio e grazie. 🙂

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